ぐーたら主婦が自閉症児を育てるお話

3歳で自閉症と診断された息子との生活が辛くダークサイドに落ちたぐーたら主婦のブログです。難しい息子を育てて経験した事や日常のことを綴ります

このブログの今後と今の子供達のこと

このブログをはじめてから12月で2年が経ちます

2年も1つのブログを書き続けたことは初めてで…

最後は更新頻度が激減したし、半年も書いてなかったりでしたが頑張ってやってきたつもりです。

ちょっと考えさせられる事がありまして、3年目はドメインの契約を更新しない方向で考えています。

無料ブログでこのまま続けるのか

やっぱりドメイン更新して続けるのか

もうやめてしまうか

悩みましたが今のところ無料ブログで残してたまに育児日記かわりに子供達の事を書き残す程度で続ける形にしようかなと思っております。

それについてはまた後ほど

ゴマちゃん2歳4ヶ月の成長

次男ゴマちゃん、2歳4ヶ月になりました。

体重はもう数ヶ月増えてませんし、身長も2、3ミリしか伸びていかないのでいつまでも1歳児のようです。

言葉は色々喋るのですが、ほぼ宇宙語!!

よーーく聞けば二語文喋ってるけど…滑舌悪すぎて解読不可能が殆どです。

そんなゴマちゃんも一丁前にイヤイヤ期っぽいのがやってきておりまして、思い通りにならないと道路でも家でもローリングイヤイヤ

地味に困るのが、靴下や上着を脱ぎたがらない事。

保育園が裸足保育なので脱がそうとするのですが、納得しないとぜっっったいに脱ぎません。

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理由は不明!

これから冬になり、外で上着をきて室内は脱ぐという生活になりますが適応できるのかなぁ。

服の着脱の練習中ですが、すぐに気が逸れてボーッとしてしまう為進みません。今のところズボンを脱ぐ、履くを少しお手伝いすれば1人で出来るかなという所です。

なんかこのボーッとしてやらない感じがフユタの時と同じなんですよねー…。

フユタ6歳8ヶ月の最近

外で遊びたがって私が時間が取れず困っていたのがつい最近ですが、ある日突然ゲームにどハマりしてしまい遊ばなくなりました。

ゲームは私のどうぶつの森を休日少しやる程度だったのですが

マインクラフト(マイクラ)というゲームがフユタに向いてそうという夫の意見で購入。

友達が誰もいなくて暇を持て余してる時に出来れば位の気持ちでした。

このマイクラは自分で家や街を作ったりできる自由度の高いゲームで、私には全く出来ません!(何かを作る発想がない)やり始めたらゾンビに囲まれて即死でした笑

はじめは家畜を殺してばかりいて、何か気分が悪かったのですがYouTubeで自分で勉強して家を作り家具を作り今は畑をせっせと作っています。

すごく楽しいらしく、1日中マイクラの話ばかりで大丈夫かと不安…

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ゲームは1日1時間

休日は2時間位

このルールでやらせてますが、やはりもっとやりたいと不満気です

勉強面は変わらず算数が難しい様子。

落ち着いて集中すれば解ける問題が、面倒になったり他が気になるとふざけて解答も適当になってしまいます。

うーん

でも、フユタから学校の話を聞くのが大好きです。

自由帳のらくがきを見るのが大好きです。

テストの答案の面白い間違いを見てゲラゲラ笑ってしまいます。

今我が家は色々あり、私がかなり傷つく出来事があったのですが、フユタはいつも私の味方だと言ってくれました。

もう子供達が元気でいればそれで私は幸せです。

障害児育児とこのブログのこと

元々は、お子さんの発達で悩んでいる方向けに何か役立てばとはじめたブログでした。

一時は検索から沢山の人に見ていただけて、Twitterでもブログが好きですと言っていただけて本当に嬉しかった。

見た人が不快に思わない様に内容も気をつけて書いてきたつもりです。

暫く書けなくなり、再開した後の記事は自分のストレス発散で愚痴ばっかり書き連ねてるなぁと読み返して思いました。反省

このブログをはじめた当初、フユタもゴマちゃんも困りごとばかりで…フユタが近所の子らと普通に遊ぶなんて。こんなに成長するとは夢にも思いませんでした。

フユタは普通級に普段過ごしながら支援級にも籍を置いています。それは、普通じゃないのに普通に過ごさねばならないという事です。

フユタの小学校の情緒級は基本的に普通級で過ごし、国語算数だけ必要に応じて取り出し授業で情緒級で学べるという感じです。

知的に問題無い故に普通級で過ごし馴染まなければならない。さらに高校入学まで考えるなら小学校5、6年を目安に普通級のみの生活に切り替えねばなりません。(地域による?)

(なので授業参観の時、1人でちゃんと授業を聞けるように適切な支援を!!と思いましたがまだ1年生。焦らず、それを考えるのはもう少し先の話で良かったなぁと。)

でもね、この先いくら成長したって障害は治らないのでずっと特性を持ちながらこの普通の世界で生きて行かなきゃいけません。

私だけの悩みとしてはママ友とまでいかなくても会えばお話できる方々と息子に障害がある事で一線置かれてしまったら…フユタにせっかくできたお友達が離れてしまったら…

まぁ私は大人だからぼっちでも良いのですが、フユタが悲しい思いをするのはやっぱり辛い。

 

これ、私と私の息子の今の悩みとか不安なんですが重度のお子さんをお持ちの方からしたら自慢なんだそうです。

私は真剣に息子のこの先を悩んでいてその事を正直に書いただけです。そりゃあ大変さを比べたら私達の生活なんて屁みたいなもんだと思います。それでもそれなりに悩んで生きています。

人の悩みの大きさは誰のものさしで計るものなのでしょうか。

何もそんなこと書いていないのに、ただ私達の生活の日々あったことや思った事や悩みを書いただけなのに、何故自分達が下に見られている!!という考えに至ったのか全くわかりません…

常々疑問に思っていましたが、知的障害のある無しや、障害の重さで上とか下とか決めなければいけないのだろうか?

それによって苦労度も上と下に分けられて、楽しているくせにと言われなければならないのでしょうか…。

凄くプラス思考の人間だったなら、もっと大変なお子さんを育てている人がいるんだからこんな事大した悩みじゃないなと前向きに考えられるのでしょうが、なかなか難しいと思う。

私はキャパも狭いし出来た人間でもありません。

子供に障害がある時点で普通の育児とは違っているので自分たちの事だけで精一杯です。

うちの子が重度だったら私が育児出来ずに死んでるかどうかはちょっとわかりかねます。下の子はまだ未診断の為、中度〜重度の可能性もありますね。そしたら死ぬかどうかわかりますが。

 

健常の子の育児で大変だっていう話に障害児の親がうちは子のその何倍も大変と言ったり、軽度の親が園のイベント事辛かったと言ったら重度の親がそんな事位で?と言ったり…なぜ無意味にマウントを取り合うのだろう

 

うちの息子は3歳で診断がついてからずっと障害者の世界で生きておりますので支援級や支援学校の子を下に見た事は一度もありません。

支援級に偏見を持っていたらそもそも選びません。

自分がそうでも、健常児の親は偏見の目で見る人がいるかもしれない。そして息子がその偏見を持った方々に「普通の世界」から排除されたらどうしよう。

と思って悩んでいる、というのが以前の記事で私が言いたかった事です。

確かに色々正直に書きすぎたなぁと反省しましたが、どの文章でバカにしてると思われたのかは全くわかりません。

バカにした事なんか今まで一度も書いてないつもりです。(思ってないので)

こんな経緯で本当に色んな事を考え、世の中の色んな人の事を考え、考えすぎてよくわからなくなったので人に読んでもらう為のブログは終わりにしようと思いました。

ちなみにこんなにつらつらと書きましたがその方々とは付き合いも無いし私の読者なのかどうか不明なので読まれない可能性が高い…。

そして反論の記事を書かれたとしても私が読む事はないんだろうなぁ。

今回たまたま偶然目にしてしまいました。

さいごに

仲良くして下さっている方たちのブログは今後も見に行きたいし、何事も継続出来ない私が頑張って書いたブログは宝物なのでやめるにしてもこのまま消さずに置いておきます。

 

やめるのかやめないのかどっちなんだよ!!

 

ちょっと独自ドメインがなくなったらブログがどうなるのか調べてみます。

また12月までに1回位はかけるといいな。