軽度発達障害の子供は居場所がない
自閉症スペクトラムの長男の小学校入学後の受け入れ先がありません…
仕事を辞めなければいけないのか？
でも正直発達障害の子にはお金はかかる。
今の職場は環境もいいので続けたい…。
あけましておめでとうございます
不定期更新になってしまったこのブログですが、今年もよろしくお願いします！
お久しぶりになってしまいましたが我が家はみんな元気です！正月休み、朝から暗くなるまで長男に連れ回されブログを書いたり読んだりする時間が取れませんでした。
あぁ、やっと平常に戻ったー
嬉しいー！
お陰様で部屋も荒れまくりです。
放課後デイ？学童？放課後の過ごし方に悩む
さて本題です。
1月に入り、いよいよ小学校入学が近づいてきました。
前回の支援会議でも話題に上がった放課後の過ごし方問題が解決しません。
○放課後デイ
専門の先生がいて障害に理解があるのは安心。
しかし現在市内の施設は障害が重い子供が多く、フユタの居場所としては違うのではないか、放置されるかも？と言われた。後日見学へ行く予定。
○学童（児童クラブ）
小学校の学童は人数が200人超え！！
無法地帯となり先生も高齢で正直全然見きれていない為子供が苦手なフユタにとっては過酷な場所になるのではないか。
そこで民間の学童もあたってみました。
民間なら先生も多く、手厚いと聞いたのでフユタも慣れたら安心して通えるのでは？？
電話で問い合わせてみましたが、
やはり人数がいっぱいで、受け入れられない事はないが、発達障害の子を見るのは手が足りず難しいとやんわり断られました。
もう一つ民間に聞いてみようと思いますが…
正直悩みすぎて心が折れかかっています…。
発達障害の子を抱えると仕事を続ける事は出来ないの？なんでなの？
お金が多少高くてもいいからどこかフユタの居場所になる所は見つからないの？
手詰まりで涙が出てきました。
色んな人に相談したって、支援会議でみんなで話し合ったって答えが出ないこの問題。
お母さんが仕事を辞めるべきだと、やんわり言ってくる人もいました。
とにかく入学後の4月が問題。
帰りが早いので、学童が使えないと4月丸々出勤出来ない事になります。そしてなんとか乗り越えても次は夏休み問題があります。
登下校一人でできるか？の問題もあるし、本当に頭が痛い。
あぁ、ずっと保育園児だったら…と思ってしまいます。
障害を理由に断られることの辛さ
民間の学童に電話した時に実は発達障害があって…と告げた時相手の方のトーンが下がりました。
電話だと特に声のトーンで相手の気持ちが直に伝わるので、辛かったです。健常の子供なら受け入れるけど発達障害の子は出来れば遠慮願いたいって事だよね。
鬱期なのもあり、色々考えてしまいました。
親戚の子（未診断）も学童に入っているけど独り言を言いながらだけどずっと一人で遊んでいられると。うちの息子と真逆です。
周りを気にせず一人で遊んでいられたらどこでも受け入れて貰えたのかな？
不安が強い、知らない子が怖いとなると居場所が本当にないんだな…。
とにかく入れてしまえと入れて虐めに遭ったらもう終わりです。繊細なフユタは学校に行けなくなるでしょう。どうか理解してくれる場所が見つかりますように…。
さいごに
新年早々暗い記事を書いてしまいました。
タイトルに軽度発達障害の子供と書きましたが重度の方がいい、軽度の方がいいという話では決してありません。どちらもそれぞれの悩みがあります。
そして自分の息子がはたして軽度なのかもよくわかりません…
これからの事がとても不安でたまりません。
でもフユタが楽しく毎日を過ごせるように色々と手を尽くしたいと思います！
何でも私に確認する息子 自主性がない子に育てたのはこの私
子育ては本当に難しい。
第一子が発達障害だった私の子育ては困難の連続で、育児書通りには全く育たない息子にイライラして怒ってしまう事も少なくありませんでした。
確認しないと何もできない長男
長男フユタは何でも私に確認します
これ食べてもいい？
着替えてもいい？
おもちゃで遊んでいい？
このおもちゃここに入れてもいい？
トイレ行ってもいい？
ぬりえのここ、この色塗っていい？
本当に何かやる度に私に許可を取ります。
おもちゃで遊んでいい？からのおもちゃのスイッチ押してもいい？はさすがにイラッとしました。
「ママに聞かなくてもフユタの好きにしていいんだよ！」
と毎度言うのですが、やっぱり何でも確認しないと出来ないようです。
夫がその様子を見て言いました。
「可哀想に。今まで何でもママに怒られてきたからだね。」
薄々そうなのかも。と思っていたから、夫に言われた言葉がグサッときました。
小さい頃
ダメなことばかりするフユタ。
失敗ばかりするフユタ。
私が我慢ならずに怒ってばかりいたせいで、不安が強いフユタは私の顔色を伺うようになってしまったのです。
普通の子だったら、きっと怒られてもそうはならなかったのだと思いますがフユタの性格と私の育て方のせいなんだろうな。
とことん相性が悪い私たち親子。
私じゃない、別の誰かに育てられたらフユタの不安もマシだったのかな？考えても無駄な事をつい思ってしまいます。
無いなら作ろう親の会
私の地域は親の会が一つあります。
しかしもうメンバーは固定され、お子さんも大きくなったお母さんばかり。私のような子供がまだ小さい親が気軽に参加する会はありません。
同じ障害児を持つ私唯一のママ友と話して、無いならゆるく発足するか！？という話になりました。
診断がつく前、相談する場もなく孤独な育児をしていた過去の私のような人がこの田舎にもいるはず。
孤独な育児でストレスが子供に向かい悪循環に…
そんな私のような人を救いたいし、普通に育児の悩みを語りたい！！
もっと障害児親仲間が欲しい！！
ちっぽけな私が踏み出した大きな一歩。
また進捗があればブログに書こうと思います。
今はHPを作れる人を探している所。
まだまだ活動まで先は長そうです。
ブログをはじめて1年が経ちました
お久しぶりです。
バタバタしていたらいつの間にか1年が過ぎていました。ブログ、どうしよう？
仕事と病院通いとか、小学校に向けての準備とかバタバタ毎日過ごしていたら全然ブログ更新出来なくなってきました。
当初仲良くしていたブログ仲間の方たちもいつの間にか見かけなくなったりして、私はどうしよう？と悩みました。
でも頑張って続けてきたこのブログ。
もう1年頑張ろうと思います。
小学校入学してどうなったのかも書いて行きたい。
1年の合計は25万PVでした！
たくさんの人に見てもらったんだなぁ。
私のブログは誰かの役にたてたのかなぁ？
それぞれの近況
先日の支援会議では、現状のフユタは何も言う事無しで主に小学校に向けての課題を話し合いました。
本当にここ最近のフユタは落ち着いています。
おもちゃしか欲しがらなかったフユタが最近コートや靴が欲しいと全部新調しました。お金がかかるなぁと思ったけどそれ以上に、服に興味が出てきたんだ。成長してるなと嬉しい気持ちになりました。
ゴマちゃんは１歳半。
よちよち歩き出しました。
またゴマちゃんの成長は記事に書きたいと思います。
そして私は肉体労働の疲れがどっぷりで、子供達と21時に寝てしまいます。休みも何かと用事があり皆さんのブログ全然見に行けない！！
そんな毎日です。
iPadもフユタに独占されて絵も描いてないなぁ〜
と、久々に描いてみました。
今年もあと少し、皆さん頑張りましょう
長男、特別支援学級に決めました 夫の反応に戸惑う私
この度長男の進路について市の決定が出ました。
特別支援学級が相応しい
とのことでしたので、それでいいです。と返事をして帰ってきました。
今回その決定を聞きに学校へ行ったのですが、初めて校長先生とお会いしました。何度も相談しに足を運んでいるせいか、サラッと話が先に進んでいき…
それを校長先生が止めてくれました。
「お母さん、特別支援学級に入級ということで大丈夫ですか？」
散々、色々考えてきましたが
支援学級を使わない理由はないというのが私の中の決定でしたので
「それでいいです。よろしくお願いします。」
と返事をして、聞きたい事を聞いて帰ってきました。
就学に関する悩み↓
夫の反応と私の気持ち
「フユタがいる前でその話をしないでくれ」
いつもそう言って相談しようとした私の話をシャットダウンしてきた夫。
私が子供達と一緒に寝てしまったり夫が仕事が忙しかったりして結局この件をキチンと相談出来ないままでした。確かに本人の前で話すのはあまりよろしくないかもしれない。夫が正しいと思う。
でもそうなると結局色々と悩み考えるのは私1人。
決めるのも私1人。
もうそのうち夫に相談しようと思わなくなりました。
なので決定したことを報告するのみ。
私「市の決定は支援級だって」
夫「じゃあどうするか考えないとな」
私「え？入級でいいともう返事したよ。支援級を利用しない理由がないから。」
夫の顔色がサッと変わりました。
勝手に決めたの！？とでも言いたげな表情でした。
そしてみんなが寝たあと大泣きしてしまったそうです…。あぁ、夫はまだ完全に受容できていなかったのか…。
普通に見えて普通じゃない息子。
障害を受容するのは確かに難しい。
別に普段から非協力的なわけではないのです。
むしろフユタの面倒をよく見て、フユタの事をよく理解してくれています。
でも、私が散々悩んでいた時話聞いてくれなかったじゃない…。
それが私の本音でした。
夫には言いません。
「ジジババ（夫の両親）にも言わないとな…ジジは偏見ありそうだから、失礼な発言したらごめんな」
失礼な事言われたら多分私、ブチ切れます。
大変な時期をほぼ一人で育ててきて（今まで夫は仕事でほとんどいなかった）
障害がわかってからは本を何冊も読んで勉強した。
早期療育も家で頑張ってやった。
それでも支援学級が相応しいと言われたんだから
しょうがないじゃない…。
他の子供がこんなに苦手なんだよ。
学校なんか、超苦手なはずだよ。
支援がないと不登校まっしぐらだよ…。
結局行き着いた先は本人にとって何がいいか？でした
散々悩んだと書きましたが、心の中では支援級を利用しない理由はないとわかっていました。
書く事も、座っていることも、体を動かす事も苦手なフユタ。支援が無かったとしたら？みんなと同じように過ごす事はかなり苦しいのではないか。
それでも普通級のみで過ごさせるという事は親のエゴでしかない。
という考えに行き着きフユタの事を考えるならば支援級一択でした。
小学校へ向けて考えること
先生に言われて、そういえばどうしよう！？
と思った事が学校の登下校と児童クラブや放課後デイの利用の事でした。
フユタ、知らない子達と集団登校なんか出来るのか！？突然この子達と行ってくださいと言われてもフユタは無理だと思うと話したら、
登校班が決まったら写真を用意して下さることになりました！ありがたい！事前の説明が大事なので、この子達と一緒に行くんだよと何度も説明すれば多分大丈夫だと思う。
集団登校は1ヶ月のみで、その後はお友達と帰る事になります。近所にお友達はいますか？と聞かれました。
いません…。
しまった。もっと近所の子と関わらせるべきだった。新一年生は沢山いるのにみんな園が別なので疎遠です。
慣れない登下校。一緒に帰る子がいなかったら…？
フユタ、泣いてしまいそう。
でも親が送迎しちゃうといつもママと一緒じゃないと行かない、帰れないとなるかも？と先生に言われました。
うーん
どうするべきか。
考える事が山積みです。
あぁ、保育園児は楽だったんだなぁ…。
もう一つの問題は児童クラブです。
夏休みだけ使うか、常に利用するか？
そもそもフユタは児童クラブで過ごせるのか…？
早く帰ってくる日が多い小学校。
フルタイムじゃなくても働くのって難しいなぁ。上手くいかなかったら仕事を辞めなきゃ行けないのかな…。
私は鍵っ子で、首から鍵ぶら下げて自分で入り留守番してましたがフユタは同じ様には無理だろうなぁ〜。
さいごに
あっという間に12月。
もうすぐ卒園、入学です。
色々考えたら頭がパンクしそう！！
次男、ローソン限定コリラックまんにハマる
実は私の人生の半分以上共に過ごしているものがあります。
そう、それは
ゆるーくて可愛くってもう大好きすぎる
ローソンで限定のこりらっくまんが出たので光の速さで買いに行きました。
私の影響で長男もリラックマ好きです。
どうやら保育園のみんなには内緒の様子🤫
可愛すぎるコリラックまん
なんでだろう…
全然売ってない…
ローソン3店舗目でやっと買えました。
じゃじゃーん
これが噂のコリラックまんでーす
何これー！めっちゃ可愛い❤️❤️❤️
と家族みんなで大興奮！
かわいそうで食べられない〜
なんて事はなく美味しくいただきました。
中を割るとイチゴカスタードが
これが超美味しかったです
1番ハマったのがこの方
まんまんま〜！！
とずっとローソンの袋を手で指しながらお代わりを要求…。
しかしど田舎の為そんなにローソンが無い…
ギャン泣きしすぎてもはや何で泣いてるのかわからない次男、ゴマちゃん。
やっとローソンに到着し、おかわりを買ってあげられました。
コリラックまん…恐ろしい子…
後日うっかりスマホの中のコリラックまんの写真を見せてしまい大騒ぎ。
コリラックまん→まんまんま
まんしか言えないのが可愛すぎる我が家のアイドル、ゴマちゃんのお話でした。
ちなみに私がハマったのはこれ
ローソンのホットフルーツインティー
ドライフルーツがたっぷり入ってました
これ、すぐ飲んだら
ん？お湯の味しかしないぞ？砂糖入れたほうがよかったの？と思いましたが10分以上放置して飲んだらしっかりフルーツの味がしました。
最後に残ったフルーツを食べるのが最高に美味しかったです。
車で飲んでたので車内はフルーティーな香りでいっぱいに！あー幸せ
発達に遅れがある次男1歳４ヵ月の成長
次男１歳５ヵ月になりました。
まだ歩きません！！
指差しも手差しから変化なし・・・。
しかし手差しとうにゃうにゃ言葉でコミュニケーションが取れるのでやはり長男の時と比べて育児が楽です。
歩かない次男、医師の見解
体重 ７．７キロ
身長 ７２センチ
またまた成長曲線から外れて行っています。
これは大きな風邪をひいたせいでもあるのですが、食べなくても伸びる子は伸びるしゴマちゃんは食べても伸びない。食べないと減る・・・。毎日の食事も食べさせなければと必死です。
お菓子でもなんでもいいから食べてくれ！！と与え続けた結果、保育園の先生の言う通りお菓子ばかり欲しがるようになりました。
病院の先生はそれでもいいからカロリーの高い物を与え続けるのだ！！と言うけど、それでいいのか？悩みます。
そして歩かないことを相談しましたが・・・
体はしっかりしているし、伝い歩きも高速でやっているのを見て
「この子は自分の意志で歩かないのです。リハビリが必要な子はもっと体がふにゃふにゃですからね。今の時点で出来る事はないですね。見守りましょう」
とのことでした。
確かにゴマちゃんが歩かないのは自分の意志だと思います。
ふとみると立っているし、数歩すり足で歩いたりしている。
でも怖いのか、その後すぐに座り込んでしまうので進歩無しです。
人に話すと、親戚の子も１歳半まで歩かなかったとか、上の子歩いたの１歳半だったよ！等のエピソードを聞かせてもらえて少し安心しますが
決まってみなさん１歳半なんです！！
あぁ、あと１か月しかないよ～
はたしてゴマちゃん歩くのでしょうか！？
このまま温かく見守ろうと思います。
次男の発語の成長
長男と違うところがこの発語です。
なんかうにゃうにゃですが、数語言葉を発します
- ママ→マママママママの時もありｗ
- マンマ
- ねんね
- アンパンマン→アンパッ
- ワンワン
- にゃんにゃん
- はい、どうぞ
ワンワンにゃんにゃんは常に発する訳ではなく、テレビに猫が映っているのを手差しでにゃんにゃんと言っていたのが数回
いないいないばぁのわんわんをワンワンと言っているけど本当の犬はわかっているのか謎。
好きなキャラはお馴染みのアンパンマン、ワンワン、兄の影響で仮面ライダーゼロワン、クレヨンしんちゃん等々
次男、指示が通ることに驚き
アンパンマン持ってきて→ぬいぐるみを取りに行き渡してくれる
この程度ですが日常に必要な指示が通ります。
おもちゃ片付けても教えればやってくれます。
言葉が通じるって、こんなに楽だったのか・・・と驚愕。
まぁ、保育園で他の子を見ているともっと成長著しいのでゴマちゃんも何かしらありそうな子ではありますが。
そういえばなかなか興味をしめさなかった音楽ですが、今はノリノリで踊っています。
後は言葉や動作の真似がぐっと増えてなんでも真似するのでそれがたまらなく可愛いゴマちゃんです！
さいごに
私的に１番可愛い時期の１歳前半
２人目なので気になることがあってもただ可愛い可愛いと育てています。
これから１歳後半に向かって自我が強くなり恐ろしいことになるのでしょうか・・・
長男の時を思い出し震えております。
双極性障害の私と自閉症スペクトラムの息子
私的今年最大の事件は数ヶ月前のこと。
心のバランスがおかしくなり怒りと鬱を繰り返して撃沈…心療内科にて
双極性障害と診断されました
その時は、正直これってPMSと何が違うの？
誤診じゃない？
と思っていましたが、とりあえず処方されたお薬を毎日飲み平穏な日常を取り戻しました。
そして現在、この病気の恐ろしさを実感しております…。
躁の私
すごくわかりにくいのですが、ここ数ヶ月どうも躁状態にあったようです。やらかした事はこちら
- 家を無印で揃えたくなり、大量購入する
- フユタとゲーセンで散財する
- 親子マラソンを申し込む
- フユタの障害を職場の人にペラペラ話す
躁状態になるとお金を使うことに抵抗がなくなります。
貯金を何度も何度もおろし、お買い物はカードで買いまくり…。一体なんでなの…
そしてマラソンを申し込んだのは数ヶ月前。
今週マラソンですが、直前で鬱になってしまいました。もう！！なんでマラソンなの…？あの時の私よ
でも走りますよ！鬱だけどフユタが楽しみにしているので散歩気分で出場します。気が晴れるかも！？何かに目覚めるかも！？
まりたくさん〜！ついに私、走りますよ〜笑
そして1番の痛手は息子の障害を職場の人に話したこと。同じ小学校になる人もいないので別に話さなくても良かったのに。
まだ知り合って日も浅い人に話してしまうなんて。
そんな自分にショックを受けています。
鬱の私
ここ最近、子供の病気が続きストレスがたまっていたようで、子供達が元気になった後きました。
ある日の朝目覚めたら
あ、鬱だ。
とすぐにわかりました。
鬱の私
- 頭痛薬が効かない頭痛
- 体が重くて動かない
- 胸が重苦しい
- そわそわする
- 何に対してもやる気がなくなる
- 過眠、不眠
- 躁の時やらかした事の罪悪感が一気に襲ってくる
本当にある日突然やってきました。
どうやら数ヶ月単位で鬱と躁が入れ替わるようです。
この病気、もっと酷い人は入院になるようですね。
私なんて仕事行けてるし子育てしてるしまだまだ良い方だ。
夫の会社にも2人くらいいて、全然そんなふうに見えない明るい人だそうです。見た目じゃわからないのがこの双極性障害2型です。
自閉症スペクトラムの息子
子育てストレスから発症しましたが、元を辿れば自身に発達障害が隠れているそうです。育てにくい息子のせいじゃなく、発達障害が遺伝してるから元を辿れば私のせいか！？
と色々考えると深夜に眠れなくなりました。
私には話が無かったのですが、どうやら園で加配が外れたようです。加配の先生いないね？とフユタに聞いたら「担任の先生いるから大丈夫だよ」と言っていました。頼もしい！
先日咳で呼び出しが続いた時、「こんなに元気なのに翌日預かって貰えないですか？もう仕事休めないんです泣」と無茶なお願いを加配の先生に言ってしまい、困らせてしまいました。
結局休ませましたが、私が嫌な事言ったせいなんだろうか？担任の先生も何だか冷たいし、モンスター認定されちゃったかなぁ…。
心がモヤモヤします。
息子の保育に影響はないだろうか。
馬鹿な事言っちゃったなぁ。
あぁ、後悔先に立たず
私の人生後悔ばかりです
